Arquivo da Revista · 2003
José de Oliveira Ascensão - Intervenções no genoma humano. Validade ético-jurídica
VALIDADE ÉTICO-JURÍDICA
Pelo Prof. Doutor José de Oliveira Ascensão
SUMÁRIO:
1. Sociedade de risco e manipulação genética; 2. Gene, intervenção genética, patente; 3. Fontes jurídicas; 4. Intervenções com carácter terapêutico em células somáticas; 5. Intervenções com carácter terapêutico em células germinais; 6. Intervenções para fins de melhoramento em células somáticas; 7. Intervenções em células reprodutivas; 8. Ética e “política das éticas”; 9. Intervenções para melhoramento em células germinais; 10. Personalidade e genoma; 11. O status jurídico da questão.
1. Sociedade de risco e manipulação genética
Vivemos hoje no que é qualificado como uma sociedade de risco. A organização tecnológica avançada e meticulosa da vida social coexiste com riscos espantosos que de todo o lado a ameaçam. A sociedade é ávida de segurança, mas está por muitas formas vulnerável. Disso temos por todos os lados manifestações: duas torres que desmoronam, o caos provocado pela interrupção no fornecimento de electricidade, o pânico provocado por um simples acidente rodoviário num túnel, o descontrolo nuclear…
Também se aponta, na origem de grandes riscos que ameaçam a sociedade, a biotecnologia (1).
Por isso se desenvolvem dois movimentos paralelos e não contraditórios: por um lado, a corrida à inovação tecnológica, motor de autênticas revoluções que levam sempre mais longe a capacidade de domínio da natureza e de resolução de problemas sociais; por outro, o receio ou a inquietação perante os resultados anómalos que se configuram (ou pressentem, porque muitas vezes ocultos ainda). Como saldo, podemos dizer que os riscos aumentam sempre, mais celeremente que as soluções dos problemas. Ao contrário do slogan, a resposta aos problemas levantados pela técnica só com defeito tem sido dada pela técnica.
Isto levou a desenvolver um princípio da precaução, dirigido a controlar a evolução para evitar que se desemboque em consequências que sejam já irreparáveis. Ele é proclamado em todos os sectores de risco. E tem sido referido expressamente à biotecnologia, sempre que o ecossistema ou a saúde ou integridade humanas estejam em risco (2).
Na realidade, há aqui apenas manifestação da virtude ou princípio clássico da prudentia, algo depreciado no mundo novo, mas que ressurge perante o avolumar dos riscos da própria existência individual e social.
O conhecimento do genoma humano, em particular, abre domínios maravilhosos de actuação, e cria simultaneamente grandes zonas críticas.
As possibilidades de intervenção, na terapia génica, na procriação, ou em muitas outras formas de actuação sobre a base biológica do ser humano, vão em crescimento contínuo.
Mas multiplicam-se os espaços problemáticos, na investigação e experimentação científica (por exemplo, na criação de monstros), no diagnóstico (incluindo o pré-natal), na determinação e alcance do consentimento a exigir, e em tantos outros sectores.
E esses problemas fazem-se sentir em todas as aplicações: policiais e criminais; no emprego e nos seguros; no aborto e na selecção dos embriões; na criação de bancos de dados genéticos; na adopção; na investigação de paternidade’; e assim por diante (3).
2. Gene, intervenção genética, patente
Só é nosso tema o que concerne à própria intervenção no genoma humano.
Estamos no tempo em que se anunciou ter-se chegado ao mapeamento completo do genoma humano.
Assistiu-se até a uma muito significativa corrida entre a indústria e a ciência, a primeira para conseguir o monopólio, a segunda pela liberdade. Segundo se revela ao observador não técnico, a ciência teria chegado primeiro, e a liberdade prevaleceu.
O presidente Bush fez mesmo uma declaração pública, que aparentemente iria no sentido da liberdade do genoma humano. Mas isso não aplacou a voracidade da indústria.
Até há pouco, admitiam-se apenas patentes referentes a micro-organismos. Os Estados Unidos introduziram as patentes de genes. A Comunidade Europeia foi pressurosamente atrás, pagando o alto preço de ter de subverter as noções fundamentais de invenção e de descoberta (4). Isto porque a descoberta dum gene é mesmo descoberta e não invenção.
A outorga de direitos exclusivos sobre genes, mediante patente de produto, cria por outro lado o risco de se levantarem barreiras à pesquisa e aplicação (5).
Mas a Comunidade Europeia emitiu a Directriz n.° 98/44/CE, de 6 de Julho, relativa à protecção jurídica das invenções biotecnológicas, que consagra a patenteabilidade de sequências de genes, em termos indefinidos mas perigosos (art. 5/2).
Foi transposta para a ordem jurídica portuguesa pelo recente Código da Propriedade Industrial, aprovado pelo Dec.-Lei n.° 36/03, de 5 de Março. Utilizou na transposição o habitual método da fotocópia.
Mas ainda agravou a situação, uma vez que integra um art. 54/1 a, em que se admite a patenteabilidade de “uma substância ou composição compreendida no estado da técnica para a execução de um dos métodos citados no n.° 2 do artigo 52.°, com a condição de que a sua utilização, para qualquer método aí referido, não esteja compreendida no estado da técnica”.
Os métodos “citados” no n.° 2 do art. 52 são os métodos de tratamento cirúrgico ou terapêutico do corpo humano ou animal e os métodos de diagnóstico aplicados ao corpo humano ou animal. Mas já ai se diz que podem ser patenteados os produtos, substâncias ou composições utilizados em qualquer desses métodos.
O art. 54/1 a vem assim, para este caso de métodos não patenteáveis (!), alargar a patenteabilidade às substâncias ou composições compreendidas no estado da técnica, desde que a sua utilização para aqueles métodos não esteja compreendida no estado da técnica. Calculam-se as dificuldades que trará esta previsão casuística, ainda por cima por referência a métodos que não podem ser patenteados.
Retomemos porém a questão do mapeamento do genoma humano. O facto de se afirmar terminado não impede que ainda falte muito no esclarecimento das funções dos genes.
Foi entretanto possível extrair da cadeia de ADN os trechos que contêm informação genética. Produzem-se sondas que permitem detectar genes da mesma natureza, nomeadamente para a localização do tipo de anomalias que se pesquisem.
E podem-se recombinar os elementos constituintes:
— suprimindo;
— modificando;
— substituindo;
— aditando;
—genes, e isto;
— quer em células somáticas quer germinais;
— quer para terapia quer para melhoramento.
Devemos examinar estas modalidades, assim descritas em linguagem de leigo.
Mas antes, há que fazer um breve inventário das fontes jurídicas disponíveis.
3. Fontes jurídicas
Até há pouco poderia dizer-se que não havia em Portugal fontes normativas específicas na matéria. Restava assim apenas o recurso às fontes gerais, particularmente às constitucionais.
Encontravam-se duas disposições do maior alcance insitas na Constituição(6):
1) a do art. 1, que coloca a base constitucional na dignidade da pessoa humana.
É uma afirmação da maior relevância, comum aliás a todos os países ocidentais. E ela dá a base valorativa para resolver muitas questões suscitadas. Mas há que evitar o recurso desmesurado a este princípio ontológico, que pode levar a uma banalização (7). Arthur Kaufmann descrê mesmo que possa representar um argumento plausível, por ser demasiado abstracto e genérico, e ter conteúdo cambiante (8).
2) a do art. 26/3: a lei garantirá a dignidade pessoal e a identidade genética do ser humano, nomeadamente na criação, desenvolvimento e utilização das tecnologias e na experimentação científica. Aqui versamos já especificamente o nosso domínio.
A estas foram-se sucedendo outras fontes, em consequência de acordos internacionais.
Referimos em particular:
I — Declaração Universal sobre o Genoma Humano e os Direitos Humanos (UNESCO, 11 de Novembro de 1997).
Trata-se de uma mera declaração. Tem como é natural um carácter de proclamação de princípios. Todavia, as intervenções sobre o genoma humano são justamente o seu objecto. Contém várias pronúncias sobre aspectos particulares. E o art. 24 prevê “práticas que poderão ser contrárias à dignidade humana, como as intervenções sobre a linha germinal”.
II — Convenção para a Protecção dos Direitos do Homem e da Dignidade do Ser Humano face às Aplicações da Biologia e da Medicina: Convenção sobre os Direitos do Homem e a Biomedicina (Conselho da Europa, Oviedo, 4 de Abril de 1997). Tem um Protocolo Adicional de 12 de Janeiro de 1998, que proíbe a clonagem de seres humanos.
Trata-se agora de uma Convenção, e tem grande significado para Portugal por ter sido já ratificada, juntamente com o Protocolo, a 3 de Janeiro de 2001 (9).
Interessa-nos muito em particular o Cap. IV desta Convenção, relativo ao genoma humano. Alguns preceitos revestem-se de um carácter vago, o que não é de estranhar perante a grande diversidade de participantes e os receios de uma intervenção normativa prematura em domínios ainda em grande ebulição. Por outro lado, isso reduz em grande parte a eficácia prática. Seja o caso da proclamação do princípio da não discriminação em virtude do património genético. Marca uma orientação, mas permite ainda muitos entendimentos.
A Convenção contém porém duas disposições taxativas, que cortam cerce as problemáticas que apontam:
1) Art. 14 — não selecção do sexo
São proibidas técnicas da procriação assistida para escolher o sexo da criança a nascer.
Apenas se admite uma excepção: quando a finalidade for evitar graves doenças hereditárias ligadas ao sexo.
2) Art. 12 — testes genéticos predictivos
Só são admitidos para fins médicos ou de investigação médica e sem prejuízo de um aconselhamento genético adequado.
Firma-se assim uma orientação de grande importância, nomeadamente se se tiver em vista a pressão dos sectores interessados no sentido da realização de testes para fins de emprego ou de seguro.
É fundamental para nós o art. 13, epigrafado mesmo “Intervenções sobre o genoma humano”. Mas justamente por ser o núcleo do nosso tema, a sua análise acompanhará o desenvolvimento subsequente.
Estranhar-se-á a escassez de fontes com que se lida em domínio tão importante. Mas há também aqui uma prudência que impede que se legisle afoitamente. Há que fugir da precipitação que leva a fechar rigidamente questões cuja meditação ainda está em aberto.
Por isso se tem manifestado a preferência pela auto-regulamentação, e nomeadamente pelos códigos deontológicos (10), que permitam com maior flexibilidade a adaptação às necessidades e o acompanhamento da evolução. O recurso às comissões de ética tem-se revelado também muito importante, em Portugal nomeadamente.
É indispensável aditar uma advertência em relação a esta situação de escassez legislativa. Não se pode inferir da circunstância de uma prática não ser especificamente proibida que ela seja lícita(11). Por exemplo, não seria da circunstância de não haver nenhuma proibição específica da clonagem que se retiraria a licitude desta prática. Não deixariam de se aplicar os princípios gerais do Direito, com todas as orientações valorativas que comportam: e nomeadamente a orientação básica da preservação da dignidade do ser humano. Isto é igualmente importante quando se procede à despenalização de uma acção(12).
4. Intervenções com carácter terapêutico em células somáticas
Pode operar-se a terapia em células somáticas, com intervenções por meio de ADN recombinante.
O homem tem hoje capacidade, embora ainda limitada, de controlar as estruturas da sua existência como ser biológico.
Para o cientismo tecnológico, essa possibilidade não tem marcos que a limitem. O homem, como ser biológico, poderia ser encarado apenas como objecto de acções de melhoria(13). Ajusta-se perfeitamente à nossa sociedade de consumo, em que o cliente tem sempre razão. Por isso a liberdade que se pretende é a do homem vir a ser tudo o que pode ser(14); só as possibilidade fácticas representam barreiras.
Mas desde logo, o “biologismo” só enquadra uma fracção relativamente reduzida do ser humano e suas reacções (15). Escapa--lhe o ser espiritual, que se ancora na base biológica e simultaneamente a transcende. Obriga a uma constante dialéctica, dirigida a uma composição finalística, a que presidem já critérios éticos e outros.
Neste domínio, a descoberta das técnicas de actuação sobre o genoma provocou uma comoção inicial, por receio de consequências imprevisíveis. Perguntava-se nomeadamente:
— se a mutação não iria atingir a descendência;
— se ela não provocaria alteração da personalidade do
paciente.
Portanto, perguntava-se se a intervenção não afectaria a identidade do receptor; e pior ainda, se não atingiria as gerações vindouras, por veiculação através de células germinais. Era difícil prever as consequências da ruptura do equilíbrio genético.
Mas hoje tende-se a admitir formas de terapia genética em células somáticas. Assimila-se esta modalidade de intervenção a quaisquer outros tratamentos em geral. Aqueles receios estão mitigados, porque não se terão confirmado as previsões mais pessimistas.
O que nos diz o art. 13 da Convenção da Biomedicina? Que uma intervenção que tiver por objecto modificar o genoma humano não pode ser levada a efeito senão por razões preventivas, de diagnóstico ou terapêuticas e somente se não tiver por finalidade introduzir uma modificação no genoma da descendência.
Excluem-se pois as intervenções que se comunicam à descendência, que são as que poderiam ocorrer através de células germinais. Estas serão examinadas a seguir.
Passando às intervenções em células somáticas, que aqui tomamos como as não comunicáveis à descendência, deixamos fora do nosso tema intervenções com finalidade diagnóstica, não obstante os problemas que podem provocar. Ficam as intervenções com finalidade preventiva e terapêutica.
O princípio é hoje o da admissibilidade destas intervenções.
Tal princípio é de aplaudir, desde que se pressuponham regras deontológicas ou éticas em geral que fixem limites. Quanto à alteração da identidade não é questão específica destas intervenções; e não é a qualquer intervenção no genoma que se deve atribuir esta consequência.
De facto há dificuldades em determinar os limites da intervenção terapêutica. Mas este ponto será examinado adiante. Outra questão reside na chamada “reserva de emergência”(16).
E aqui volta a funcionar o princípio da prudência, perante tecnologias não experimentadas ou intervenções de resultados ainda inseguros.
5. Intervenções com carácter terapêutico em células germinais
As maiores dificuldades concentram-se nas intervenções em células germinais.
Aqui dá-se um aumento tremendo do risco. Não está em causa apenas um indivíduo, estão também gerações futuras. As intervenções podem trazer mutações imprevisíveis. No extremo, poderiam conduzir a algo que não pertencesse já biologicamente ao género humano(17).
A questão é para já predominantemente teórica. Dizem os especialistas que estas técnicas não estarão operacionais ainda por anos.
Mas o debate não é em qualquer caso prematuro, porque em questão de tanta gravidade há que formar opinião o mais cedo possível, para que amanhã não sejamos surpreendidos por evoluções para que não soubemos preparar-nos ou a que não quisemos atempadamente pôr cobro.
A posição mais generalizada, na sociedade da lisonja em que nos encontramos, em que os egoísmos são constantemente alimentados pela propaganda política e pela publicidade, é a da desconsideração dos interesses das gerações futuras. A frase de Keynes, “a longo prazo estaremos todos mortos”, é bem lapidar. Detrás de uma observação de facto inatacável, está subliminarmente contida a desresponsabilização pelo que respeita aos que estão para vir: essa a razão do êxito que a frase obteve. Só nós contamos. O que deixamos aos vindouros já nos não preocupa.
No ponto de vista ético, porém, a posição a tomar é radicalmente oposta. Impõe-se uma solidariedade inter-gerações; somos responsáveis, na nossa medida, por quem vier depois de nós. Tudo o que fizermos que possa atingir as gerações futuras só pode ser feito em benefício delas, e não em seu detrimento, Portanto, qualquer intervenção estaria sempre condicionada pelas consequências previsíveis que trouxesse ao homem no provir(18).
Retomemos então o art. 13 da Convenção. Que nos diz sobre a intervenção em células germinais?
Directamente, não as refere. A formulação pode conter a admissão de uma intervenção em células germinais, com finalidades preventivas ou terapêuticas em relação ao próprio indivíduo — por exemplo, para substituir um gene nocivo. Isso estaria admitido, parece, porque o critério da admissibilidade foi colocado na finalidade da intervenção.
Mas o que se entende pela frase: “se não tiver por finalidade introduzir uma modificação no genoma da descendência”? Parece excluir o que se dirige exclusivamente a alterar as características do genoma da descendência. Mas abre espaço à possibilidade de uma intervenção em células germinais ser feita com finalidade terapêutica no que respeita ao sujeito, mas introduzir simultaneamente uma modificação no genoma da descendência. Como se não dão mais esclarecimentos e se põe o critério na finalidade(19), parece deixarem-se em aberto as modificações no genoma da descendência que sejam arrastadas por intervenções com finalidade terapêutica em células germinais.
Como julgar então esta situação, ainda que se afigure de realização hipotética e marginal?
A Constituição, no art. 26/3, fala em garantir a identidade genética do ser humano. Com isto estabelece também uma garantia que se reflecte sobre as gerações futuras.
Mas a identidade genética não implica inalterabilidade: senão, mesmo as intervenções terapêuticas em células somáticas não seriam admitidas. Também não há uma garantia da inalterabilidade genética da espécie, até porque os direitos, liberdades e garantias têm por sujeito pessoas, e não espécies.
Isto significa que, mesmo à luz da Convenção e demais fontes, há ainda um espaço não regulado, onde cabe uma intervenção de que resulte modificação no genoma da descendência.
Mas quais são os limites dessa intervenção, a considerar-se eticamente admissível?
Permitimo-nos colocar a questão mais em geral.
A intervenção terapêutica em células germinais, com a finalidade de afastar genes malignos que se comuniquem à descendência, deve ser recebida com grandes cautelas, mas não condenada à partida.
A finalidade de curar justifica a intervenção. Libertar os vindouros de uma doença é justificação suficiente.
Mas se admitida, e na medida em que for admitida, só o será com total subordinação ao princípio da prudência.
Tem de se supor uma intervenção profundamente meditada e sujeita a toda a possível experimentação.
Tem de se averiguar quanto possível se a eliminação dos aspectos negativos não terá como contrapartida para o homem a eliminação de aspectos positivos que deles sejam dependentes. Doutra maneira poderão afinal os vindouros ficar desprovidos do equilíbrio genético natural.
Nunca se elimina totalmente o risco. Mas só após realizadas as diligências cabíveis se pode pensar em intervenções que possam ter efeitos na descendência, libertando a espécie (a linha descendente) de uma anomalia.
Estas conclusões teriam sempre interesse, mesmo que concluíssemos que na situação actual estas intervenções estão de facto proibidas ou fortemente restringidas. É que, como dissemos, vigora o princípio da prudência. Só passo a passo se abrem novos caminhos. Uma política muito restritiva tenderá a evoluir, com
os progressos científicos, no sentido de uma maior maleabilidade. A valoração positiva desses métodos, no plano ético, permite a abertura prudente a outras orientações.
E de facto, por oposição ao que se estabelece nos arts. 2 e 3 da Convenção Europeia dos Direitos Humanos, afirma-se hoje um novo direito, o direito a não herdar defeitos genéticos detectados e elimináveis cientificamente(20).
6. Intervenções para fins de melhoramento em células somáticas
Uma intervenção pode não ter finalidade terapêutica (ou preventiva), mas de melhoramento.
Esse melhoramento pode dirigir-se:
— ao indivíduo
— a espécie.
O melhoramento da espécie seria obtido mediante intervenção em células germinais. Será matéria a examinar depois. Agora interessam-nos intervenções sobre células somáticas com fins de melhoramento que não atinjam as células germinais.
Limitando-nos pois a estas, observamos que semelhantes actuações sobre o corpo humano não são tão singulares como poderia pensar-se. Já se fazem, mesmo sem intervenção no genoma humano. E criam mesmo problemas de qualificação ética e jurídica, como no caso de cirurgia estética. Esta é ofensa corporal típica, ao contrário da intervenção com fim de cura; apenas poderá ser justificada com base no consentimento do ofendido.
O conteúdo da melhoria aparece claro em vários aspectos. Tomam-se remédios para aumentar a resistência física, a memória, até o QI… Isto cria um paralelismo na apreciação da licitude.
Também nestes casos, se houver maus resultados estes não se transmitem (ao menos directamente) aos vindouros(21).
Mas se passarmos às intervenções sobre o genoma humano em células somáticas, destinadas a obter o melhoramento, ou o reforço de caracteres humanos positivos, as dúvidas aumentam.
Já se não trata de corrigir defeitos, mas de produzir um homem melhorado.
É possível recorrer a outras subdistinções para valorar a licitude. Por exemplo, poderemos distinguir:
— o reforço de caracteres positivos
— as alterações arbitrárias.
Todas as distinções chegam a casos de fronteira, sempre discutíveis. A comparação com a cirurgia estética mostra a dificuldade. Também poderíamos pensar nas mudanças de tez. Mas a distinção é nuclearmente verdadeira.
Por isso, daqui por diante vamos considerar simplesmente o reforço de caracteres que representem elementos positivos do ser humano, e interrogar-nos sobre a licitude da sua obtenção ou melhoria por intervenção no genoma, no nível das células somáticas.
Fala-se usualmente, quer em engenharia genética, quer em manipulação genética. Mas manipulação implica um juízo negativo. Tomaremos por isso engenharia genética como a expressão-base, livre ainda de qualquer valoração, para designar toda a intervenção em células através do ADN recombinante(22) Podemos falar em manipulação genética, como modalidade de engenharia genética com carácter arbitrário, por não ser dirigida ao reforço ou obtenção de caracteres a valorar positivamente.
Mesmo fixando-nos na engenharia genética que não consista em manipulação, há que proceder à sua valoração ética.
Uma intervenção que permitisse aumentar a força física, ou qualidades psíquicas, seria de condenar?
Parece-nos difícil uma resposta afirmativa sem mais, quando ninguém condena os fármacos com esta finalidade. Não diríamos que o elemento eticamente decisivo se encontra no modo físico de intervenção. Está antes na finalidade prosseguida.
Pôs-se em causa essa licitude, considerando a desigualdade que assim se iria introduzir. Esses meios seriam de acesso limitado e muito onerosos. Ir-se-ia criar então um abismo entre quem poderia recorrer a eles e quem o não pudesse fazer.
Mas esse abismo não é maior que entre quem tem Rolls Royce e quem não tem dinheiro para comprar uma bicicleta. Ou, em domínio mais próximo, quem pode voar para o estrangeiro para se tratar da sida e quem fica na lista de espera do hospital. Para não falar, evidentemente, na cirurgia estética.
Diríamos que deste modo se misturaria uma questão de ordenação social, que é genérica, com a questão bioética, que é a única que versamos aqui.
Na realidade, excluir a utilização dum processo vantajoso com a consideração que não pode chegar a todos é incorrer no que chamamos a igualdade da inveja. Esteve muito em moda há uns tempos atrás, e deixou marcas persistentes. Porém, tudo o que for benéfico para alguns deve deixar-nos contentes. Como chegar aos outros, é outra questão. Seguramente muito importante, mas sempre consequencial e instrumental em relação à primeira.
Que concluir então sobre estes métodos? Serão de rejeitar, por trazerem a tentação de criar o super-homem, a figura acima da condição humana?
Não é, quanto a nós, motivo determinante de condenação.
Estamos ainda muito longe de semelhantes extremos. Pelo que não há motivo para tolher o desenvolvimento da pesquisa.
Isto significa que não é uma razão ética, mas uma razão de prudência, que dita o limite, constante do art. 13 da Convenção, de só serem permitidas intervenções sobre o genoma humano com finalidade terapêutica (ou preventiva).
As intervenções que se dirigissem a melhorias seguras no plano somático da base biológica do ser humano poderiam ser permitidas. Teriam porém de ser submetidas a restrições muito apertadas, para que representassem verdadeiramente uma melhoria, afastando alguns riscos que são já previsíveis.
E decerto, nada há que tolha a investigação científica com esta finalidade.
7. Intervenções em células reprodutivas
Chegamos à hipótese extrema de intervenção humana sobre a base biológica — a intervenção em células germinais, portanto com a potencialidade de se transmitirem mutações aos descendentes.
Também aqui a finalidade poderá ser terapêutica, eugénica ou experimental. A terapêutica dar-se-ia para afastar anomalias em células reprodutivas (23).
Comecemos por distinguir estas intervenções da mera escolha entre várias possibilidades de reprodução.
Esta matéria só é objecto de uma referência na Convenção sobre Biomedicina: o art. 14 exclui a utilização de técnicas de procriação assistida para escolher o sexo da criança a nascer, como dissemos(24). Daqui se infere que a utilização para quaisquer outros fins não está coberta pela Convenção, positiva ou negativamente.
O referido Relatório do CNECV(25) sobre implicações éticas da genómica observa que a justificação última da exclusão da selecção dos dadores de gâmetas para a consecução de características físicas da descendência, por razões não médicas, estaria expressa na Exposição de Motivos anexa ao Protocolo que proíbe a clonagem de seres humanos: “Considerando que a recombinação genética natural tende a originar uma maior liberdade para o ser humano do que lhe daria uma constituição genética pré-determinada, é do interesse de todas as pessoas manter a natureza essencialmente aleatória da composição dos seus próprios genes”.
Sem contestar a opção, pomos em dúvida a afirmação que assim se limita a liberdade dos vindouros. Cada um é igualmente livre, dentro da sua própria constituição genética. A questão está na legitimidade da escolha humana em vez da determinação aleatória, não na liberdade do ser futuro implicado.
Mas mesmo a mera escolha das características físicas dos próprios embriões já formados, a fazer-se, é impugnada por motivos éticos.
A intervenção pode incidir, ao menos teoricamente, sobre gâmetas isolados ou sobre o embrião. Neste último caso pode ser fetal, a realizar no ventre da mãe(26); tem então riscos acrescidos.
Com isto se gera uma nova problemática, que é a da oposição da mãe e da possibilidade de a ultrapassar no interesse do filho.
A situação suscitou várias pronúncias neste sentido nos Estados Unidos. Mas há também posições em sentido contrário(27).
Porém, como dissemos, não é este tema que nos ocupa. Pensamos antes na intervenção em células germinais para transmitir certas características à descendência.
8. Ética e “política das éticas”
O genoma foi repetidamente declarado património comum da humanidade nas assembleias internacionais. E uma grande proclamação eloquente, para fazer face aos perigos que se apresentam. Representa algo como uma progressão do direito subjectivo a um património genético inalterado; é uma espécie de objectivação desse direito.
E isto porque as mutações genéticas podem pôr em causa a humanidade, tal como nos reconhecemos; e porque recorrentemente, de modo aberto ou disfarçado, se continua a manifestar o apelo à raça superior.
Mas aquela afirmação deve ser entendida em termos adequados. Como todas as declarações de cúpula, precisa de um ajustamento de fronteiras. Por outro lado, teve a sua valia para um dado momento histórico, mas esse momento está em vias de ficar superado(28).
Há que distinguir, em relação a esse património, o que representa benefício do que representa alienação — deixando já de fora o que é libertação do mal, portanto terapia. É alienação a atracção do super-homem, que implica mudança de natureza; mas também aqui a grande dificuldade está no traçar do critério de distinção.
Devemos, antes de mais, ter bem consciência do que está em jogo. Para isso convém excluir todo o gongorismo, para que a realidade se apresente no seu significado.
O obstáculo principal reside hoje na opacidade ética de vários sectores “pós-modernos”, que se limitam a uma ética de “diálogo”, ou melhor, a um mínimo denominador comum das éticas. Na realidade, não é já uma ética; passa a ser política, a política das éticas. Estas orientações nada têm a opor à criação dum ser que, pela alteração do seu genoma, não pertencesse já à espécie humana.
Isso criaria a diversidade de natureza, entre os seres transformados e os remanescentes. Mas não se vê também razão, quando outros critérios não intervêm senão os utilitaristas, para excluir directamente a criação duma pluralidade de naturezas humanas, tantas quantos os ambientes para que seja conveniente adaptar o homem (29).
A desconsideração dos limites ontológicos tira de facto a base para excluir qualquer desenlace. Mas o resultado a que conduziria seria a quebra, agora definitiva, da unidade do género humano.
Há que rejeitar estes extremos, numa visão ética (que não podemos fundamentar aqui) e à luz dos dados jurídicos existentes.
9. Intervenções para melhoramento em células germinais
A intervenção em células germinais pode fazer-se para melhoramento da espécie.
É aqui que surgem as máximas fantasias, pois tudo aparece como verosímil. Surgem também as máximas tentações, como a da criação duma super-raça que pouco teria já de comum com a nossa, porque o código genético passaria a ser outro. Surge enfim o máximo risco. E isto muito embora a utilização efectiva destas técnicas esteja muito mais longe do alcance humano do que o sensacionalismo dos média e do espectáculo dão a entender.
Mas isto não implica que todas as intervenções com fins de melhoria devam ser liminarmente rejeitadas.
Também não significa que rejeitemos o consenso como via de actuação. Pelo contrário, a prudência recomenda que neste campo acidentado nos limitemos àquelas alterações que são universalmente aceites como benéficas(30).
Talvez neste momento devamos mesmo prosseguir sobretudo na busca do consenso — embora tendo plena consciência que o consenso não é critério de verdade, muito menos na ética. Sobretudo hoje, que vivemos em tempos de consensos impostos pelos meios de comunicação social.
Como o consenso não é critério de verdade, terá de se deixar sempre espaço para posições individuais em contrário. Que se podem exprimir, nomeadamente, pela objecção de consciência.
Tal como se tem de deixar espaço para orientações minoritárias, que tenham igualmente meios de expressão e sejam respeitadas (e não demonizadas, como fazem os nossos democráticos comentadores).
Mas os passos que se dão nesta via ingrata e resvaladiça precisam de se basear num apoio tão alargado quanto possível. Tendo sempre presente que consenso não é unanimidade, porque a exigência de unanimidade, ou da aproximação desta, leva ao imobilismo(31).
Na realidade, também aqui temos uma manifestação do princípio da prudência. Por razões pragmáticas e por razões de fundo. O consenso, se for genuíno, resultará do poder persuasivo do argumento. E a evidência continua a ser, no domínio racional, o critério da verdade.
Portanto, o ponto de partida possível estaria na distinção das intervenções arbitrárias e das que consensualmente devam ser tomadas como melhoramento.
Como dissemos, é matéria que não terá concretização fáctica nos tempos mais próximos. Nem a técnica tem resposta para já. Mas é necessário estarmos preparados para reagir correctamente, se a qualquer momento a questão se suscitar.
Vamos dar como exemplo (real ou fictício, para nós é indiferente) um gene que melhore a acuidade visual. A actuação com fins de melhoramento consistiria numa recombinação de DNA em células germinais que alterasse a informação genética na descendência, melhorando o desempenho da função(32).
Isso suporia sempre, repisamos, o conhecimento avançado de todas as funções do gene e do equilíbrio genético, para não ter efeitos colaterais de maior gravidade. Suporia toda a prudência em semelhança mutação. E suporia ainda a possibilidade de recusa por parte das pessoas naturalmente implicadas naquela operação.
10. Personalidade e genoma
A supor que estas intervenções se mantivessem nos limites indicados, quais seriam as consequências?
Temos em vista alterações limitadas do genoma, que não implicariam alteração da natureza. Mas o resultado seria sempre a coexistência de tipos genómicos naturais e de tipos a que podemos chamar transgénicos.
Essa coexistência manter-se-ia por tempos indeterminados. Mesmo que os cruzamentos trouxessem uma certa ampliação, o âmbito afigura-se-nos ser sempre limitado a nível mundial. Só a multiplicação de semelhantes intervenções poderia modificar o panorama (a prazo muito longo, todavia). Por outro lado, dependeria ainda da persistência do gene introduzido ou alterado, ou das suas modificações, o que supomos ter hoje muito de ignoto.
Mas há ainda que apurar se este tipo de intervenção será eticamente admissível.
A grande objecção assenta em a intervenção poder trazer uma mudança da personalidade (33). É o argumento mais frequente, mas dissemos já anteriormente que temos dificuldade em o compreender. A personalidade dos membros das gerações futuras não muda, porque terão sempre só uma. A questão está antes na legitimidade das intervenções presentes sobre o futuro, não na alteração de personalidades futuras.
Mas consideremos então a predisposição que se possa praticar agora de elementos que contribuem para a formação da personalidade de seres a vir, ou sobre os quais a personalidade destes se alicerce.
Ainda que a intervenção seja para realizar um melhoramento; ou que a incidência surja como consequência acessória do melhoramento — actuamos sobre, ou determinamos, a personalidade de seres a nascer?
Se a personalidade fosse a resultante do genoma, a resposta poderia ser afirmativa. Predispondo o genoma, ou elementos deste, estaríamos a predispor também, parcialmente que fosse, personalidades futuras.
Isso seria porém manifestação duma concepção materialista da personalidade, que se não justifica. O espírito, funcionando sobre base biológica, vai muito além desta. Só aspectos proporcionalmente limitados da personalidade dependem da base física. Há um grande sector que é epi ou transgenómico. Para muitos aspectos fundamentais da personalidade não se encontrou até hoje base em qualquer gene(34).
Por isso, o espírito sobrepõe-se à base física. Não é pelo genoma que o captamos.
Talvez este aspecto seja impressivamente captável pela realidade dos gémeos homozigóticos. Têm o mesmo genoma (ou praticamente o mesmo) e todavia a própria experiência do convívio revela-nos personalidades perfeitamente diferenciadas. Têm aspectos comuns, mas são sem dúvida personalidades distintas.
A própria clonagem deve ser considerada a esta luz(35). Com toda a anomalia que encerra, e nomeadamente com a ausência de dupla derivação que implica, em todo o caso a replicação do genoma não representaria duplicação da pessoa. Haverá sempre pessoas diferentes, não obstante as zonas de reacção semelhantes que acusassem.
É verdade que, alterando células germinais, se predispõem elementos que serão constitutivos de personalidades futuras. Estes elementos são planeados, em vez de resultarem aleatoriamente de processos naturais. Mas com isto não se está a tirar a identidade pessoal de ninguém.
Tudo são factores que devem pesar no julgamento dos processos de melhoramento por intervenção nas células germinais. Em domínio tão delicado, em que as exigências de prudência decuplicam, não se vê que a ética impeça em absoluto que se explorem caminhos que possam levar a uma melhoria da base física da individualidade humana.
Mas esta é a apreciação bioética. E a apreciação jurídica, ou ético-jurídica?
11. O status jurídico da questão
Que concluir, das manifestações legais dispersas sobre esta matéria?
Não há uma disposição expressa. Pelo que estaria fundamentalmente em causa o art. 26/3 da Constituição, que garante a identidade genética do ser humano. Mas, se estivessem em causa direitos de pessoas existentes, a garantia da identidade genética seria assegurada através da exigência do consentimento da pessoa implicada para a intervenção no genoma, salvo se essa intervenção contrariar a cláusula geral dos bons costumes.
A questão está porém em saber se sob essa garantia pessoal não se situa também uma garantia institucional, que assegura a identidade da espécie. É natural que sim (36). Mas isso não significa a inalterabilidade do genoma e a impossibilidade de intervenções. Recorde-se o que dissemos sobre as intervenções em células somáticas com carácter de terapia.
Portanto, o significado da garantia da identidade genética do ser humano parece ficar dependente da valoração bioética sobre o tipo de intervenção que se pretenda.
Mas não avançamos mais por este caminho, porque a aprovação da Convenção sobre Biomedicina veio trazer outra base jurídica à questão.
O art. 13 da Convenção, como vimos, traz implícita uma proibição absoluta de intervenções no genoma humano que tiverem por finalidade introduzir uma modificação no genoma da descendência.
Isto significa que qualquer modificação nas células germinais fica automaticamente vedada. As distinções que traçámos, para discussão bioética, são praticamente irrelevantes, porque aquele preceito a todas proíbe.
Poderá parecer paradoxal, dado o que anteriormente dissemos, mas estamos de acordo com a proibição no que respeita a células germinais— portanto, no que respeita a intervenções cujos efeitos se prolonguem no genoma da descendência.
É que o dever de prudência impede que se abram prematuramente as portas a processos hoje ainda não definidos, e cujas consequências estão ainda muito longe de estar apuradas com a segurança possível.
Em domínios de tanta gravidade, em que qualquer erro de previsão se poderia repercutir tragicamente sobre a descendência, é bom que o direito imponha, no período antecedente à factibilidade efectiva, um compasso de espera, destinado a um equacionar mais perfeito das questões. Fala-se internacionalmente numa moratória neste domínio. Aplaudimos a solução.
Não pensamos porém que esta seja definitiva, pelo que haverá que não deixar esmorecer a meditação jurídica.
Isso ficou já marcado quando falámos da intervenção em células somáticas. Há intervenções, mesmo com carácter de terapia, que atingem a dignidade do homem e devem ser vedadas. Seria o caso de intervenções que, afastando doenças, tornassem o paciente apático ou abúlico, por exemplo (37).
Mas não é qualquer melhoramento que muda a personalidade. Procurámos por isso delimitar os casos em que pareceria lícita uma intervenção com função de melhoramento em células somáticas.
O que se passa nas intervenções com função de melhoramento em células germinais é apenas um novo passo — qualitativamente muito importante, mas sempre sequencial — em relação a essa problemática. Por exemplo, a libertação de dependências ou limitações físicas não parece dever ser vedada por si. Tornar as pessoas menos irritáveis, por exemplo, não parece de repelir — mesmo que referido a gerações futuras.
Porém, se pesquisarmos as razões da proibição, verificamos que esta se baseia quer na insuficiência dos conhecimentos, quer na possibilidade de erros na intervenção, quer no receio de desvios ou abusos. Por isso se apela para uma moratória.
Isto manifesta que os tempos ainda não estão maduros para maior avanço neste campo. A reflexão deve prosseguir, quer no campo biológico, esclarecendo as potencialidades, quer no campo ético, aprofundando o seu significado, quer no campo jurídico, precisando os condicionalismos normativos que qualquer abertura teria necessariamente de implicar.
Estas cautelas são amplamente justificadas também pela voracidade da indústria, que referimos já. Abrir neste momento a possibilidade de modificação do genoma humano com efeitos sobre as gerações futuras seria transformar a genómica em objecto de lucro, mais do que já está, sem qualquer instrumento ou possibilidade séria de controlo. Este é um dos grandes riscos que paira actualmente sobre a dignidade humana.
Mas por outro lado, tomar a situação actual como definitiva, encerrando tudo no dilema sim ou não, seria deletério. O caminho parece ser antes o do aprofundamento de distinções, que tornem possível delimitar com segurança o que é ou não admissível.
Verificamos pois que, também neste sector melindroso, as questões não são radicalmente novas. Mas há um incremento de gravidade que ameaça trazer uma diferenciação qualitativa.
É necessário avançar com muito pequenos passos, que correspondam ao estado dos conhecimentos e à reflexão ético-jurídica. Mas também nisso se manifesta o principio fundamental da prudência.
Notas:
(1) Cfr., embora com objectivo apenas de descrição geral, Fernando Bronze, Argumentação juridica: o domínio do risco ou o risco dominado?, no “Boletim da Faculdade de Direito” (Coimbra), LXXVI (2000), 13, que retoma (23-24) a enumeração de Ulrich Beck. Este fala da globalização dos perigos ligados às indústrias químicas e atómicas, à manipulação genética e assim por diante. Arthur Kaufmann desenvolve a matéria da
Bioética (bem como a da Ecologia) justamente no capítulo sobre a sociedade do risco: Rechtsphilosophie, C. H. Beck, 1997, 301-328.
(2) Cfr. por exemplo J. P. Remédio Marques, A comercialização de organismos geneticamente modificados e os direitos dos consumidores, in “Estudos de Direito do Consumidor”, n.° 1 (1999), Centro de Estudos de Direito do Consumo da Faculdade de Direito de Coimbra. 215; João Carlos Gonçalves Loureiro, O direito à identidade genética do ser humano, in Studia luridica. 40, Colloquia 2, Coimbra Editora, 1999, 350.
(3) Cfr. por exemplo Luís Archer, Questões éticas e sociais implicadas na análise do genoma humano, na revista “Arte Médica Portuguesa”; Augusto Lopes Cardoso,
Da dimensão jurídica do intervenção genética, in Rev. da Ordem dos Advogados, 61-1 (Jan. 2001), 485-6.
(4) Cfr. sobre esta problemática João Paulo Remédio Marques, Patentes de Genes Humanos, Coimbra Editora, 2001, 3.2.
(5) Cfr. Alberto Bercovitz, La patenteabilidad de los descubrimientos genéticos. in “El Derecho ante el Proyecto Genoma Humano” (obra colectiva), vol. II, Fundación BBV, 173; Celeste Pereira Gomes/Sandra Sordi, Aspectos actuais do projecto genomo humano, in “Biodireito”, coord. Celeste Leite dos Santos, Revista dos Tribunais (São Paulo), 2001, 192-193.
(6) Interessam ainda nesta os arts. 24 (direito à vida), 25 (direito à integridade pessoal) e 26/1 (direito à identidade pessoal).
(7) Neste sentido João Carlos Gonçalves Loureiro, O direito à identidade genética do ser humano, in “Portugal-Brasil Ano 2000”, U.C. / Coimbra Editora, 1999, 264-389 (278-279), que estuda profundamente o tema. Mas o apoio neste princípio é imprescindível neste domínio e o autor recorre a ele frequentes vezes. Veja-se por exemplo a análise de Direito Constitucional brasileiro a que procede. e que o leva a ancorar a integridade genética do ser humano, na falta de previsão específica, na relevância autónoma do princípio da dignidade da pessoa (354-359). O autor retoma o tema em Os genes do nosso (des)contentamento — Dignidade humana e genética: notas de um roteiro, in Bol. Fac. Dir. (U.C.), vol. LXXVII, 163, aprofundando o sentido de dignidade humana e considerando que só excepcionalmente se pode falar de uma violação autónoma do princípio da dignidade humana, dado o vasto leque de direitos fundamentais consagrados.
(8) Rechtsphilosophie cit., 314.
(9) A Convenção entrou em vigor a 1 de Dezembro de 2001, por ter sido ratificada por cinco países.
(10) Estas fontes não serão por nós examinadas em especial.
(11) Cfr. o nosso Direito e Bioética, in “da Saúde e Bioética” (obra colectiva), Lex, 1991, 12-13.
(12) A confusão foi muito visível entre nós no debate sobre a despenalização do aborto. Muitos identificaram despenalização e proclamação da licitude. Não é assim.
A intervenção do Direito Penal só atinge um número mínimo de ilícitos, quando razões de várias ordem, nomeadamente de oportunidade, o justifiquem. Ainda quando o aborto é despenalizado não se pode tirar daí nenhuma ilação quanto à licitude ou ilicitude da sua prática.
(13) Ainda mais rudemente é acolhida qualquer limitação à investigação científica. É elucidativo o que se passa com a clonagem.
(14) Cfr. mais desenvolvidamente Fernando Bronze, A Metodonomologia entre a Semelhança e a Diferença, Coimbra Editora, 1994, 198.
(15) Cfr. o Relatário e Parecer sobre Implicações Éticas do Genómica do Conselho Nacional de Ética para as Ciências da Vida (4O/CNECV/01), que acentua pelo contrário a influência do ambiente (I, n.° 5).
(16) A Declaração de Helsínquia V — Edimburgo 2000, n.° II.5, admite que em face da ineficiência de outras práticas se podem usar métodos não comprovados, particularmente se estes tiverem sido objecto de pesquisa. A nova informação deve ser se possível guardada e publicada. Abrangerá a possibilidade assim aberta as intervenções no genoma humano? Advinha-se o risco de isso trazer consequências muito negativas, em especial se incidir sobre células germinais.
(17) Ou que resulte do cruzamento com animais.
(18) E até pelo grau de risco de consequências imprevisíveis que envolva, a avaliar em termos de prudência.
(19) João Loureiro, O direito à identidade genética cit., 9.3., traduz por “apenas se o seu objecto não for…”. A substituição de finalidade por objecto não é indiferente para o sentido do preceito. Finalidade é o que consta da versão portuguesa publicada no Diário do República e o que corresponde também às versões inglesa e francesa. Por isso é a versão que retemos.
(20) Cfr. José Luis Vilíar Palasi, Introducciún jurídica, in “El Derecho ante el Proyecto Genoma Humano”, vol. 1, Fundación BBV, 1994, 62.
(21) Salvo evolução anómala e imprevisível.
(22) Se imaginássemos que isso poderia ser obtido por métodos que não representassem intervenção directa, como a ingestão de produtos químicos, já não representaria engenharia.
(23) Cfr. Carlos Maria Romeo Casabona, El Derecho y la Bioética ante los límites de la vida humana. Centro de Estudios Ramón Areces, 1994, 367. Apresenta já como alternativa o diagnóstico pre-implantatório.
(24) Salvo para evitar graves doenças hereditárias ligadas ao sexo.
(25) Supra, n.° 4.
(26) Ou da portadora. Como é natural, se for fetal está dependente do consentimento da mãe.
(27) Cfr. Romeo Casabona, Carlos Maria, Do Gene ao Direito (trad. bras.), Instituto Brasileiro de Ciências Criminais (São Paulo), n.° 9, 1999, 156 e segs. (164).
(28) Por isso, a própria afirmação do art. 1 da Declaração Universal sobre o Genoma Humano e os Direitos do Homem “o genoma humano é um componente fundamental do património comum da Humanidade” foi substituída, passando a dizer-se: “Num sentido simbólico, ele é património da humanidade”.
(29) Cfr. Fermin Roland Schramm, Eugenia, Eugenética e o Espectro do Eugenismo, em ww.furg.br/furg/admini/cibio/opi/eugenia.htm.
(30) Cfr. sobre esta matéria o nosso Direito e Bioética cit., 21, em que referimos a posição de Luís Archer.
(31) Arthur Kaufmann, Rechtsphilosophie cit., 313-314, observa com razão que a responsabilidade não é só pela acção, mas também pela omissão. Mas recorda também (311) a afirmação de Hans Jonas, que os erros técnicos mecânicos são reversíveis, os biogenéticos são irreversíveis.
(32) Poderia consistir num aumento da resistência do homem perante determinados agentes patológicos (cfr. por exemplo Romeo Casabona, Do Gene ao Direito cit., 224), o que já não representa terapia ou eugenia negativa. Ou no reforço de caracteres humanos desejáveis, como a memória.
(33) Parece-nos desde logo claro que não se pode falar de alteração da personalidade daquele cujas células germinais foram alteradas.
(34) Afirma por isso Daniel Wikler, Los genes y la liberdad humana, in “El Derecho ante el Proyecto Genoma Humano” (cit. nota 5), I, 107-109 (107-108), que os progressos da ciência genética não suscitam novas questões no domínio da liberdade humana: “Os genes são atributos físicos como quaisquer outros, cujo conhecimento pode ser utilizado para o bem e para o mal”.
(35) E palavroso recorrer a um pretenso direito à individualidade, no sentido de irrepetibilidade dos seres futuros, para resolver a questão. Aliás, é manifestação do abuso que se faz da categoria do direito subjectivo, a torto e a direito. A exclusão da clonagem não se funda na violação de quaisquer pretensos direitos, mas em considerações objectivas sobre a dignidade e portanto sobre a não instrumentalidade da pessoa humana.
(36) Sobre o significado da garantia constitucional da identidade genética do ser humano, cfr. a análise desenvolvida de Paulo Otero, Personalidade e Identidade Pessoal e Genética do Ser Humano — Um Perfil Constitucional da Bioética, Almedina, 1999; em particular para a questão que nos ocupa, cfr. o n.° 4.3., onde sustenta um princípio geral da verdade biológica.
(37) Pelo menos quando essa fosse a resultante global dessas intervenções.